국회 윤종필 의원(자유한국당 성남분당갑 당협위원장)과 윤상직 의원(부산 기장군)은 9월 28일(목) 오전 10시부터 국회의원회관 제1소회의실에서 '희귀질환자 보호를 위한 정책토론회 : 단 한 명의 생명이라도'를 개최한다.

이날 토론회는 김중곤 교수(서울대학교 명예교수)의 사회로 김소윤 교수(연세대학교 의과대학)가 ‘(극)희귀질환자 지원을 위한 정책과제’ 란 주제로 발표를 하며, 유한욱 교수(서울아산병원 의학유전학과), 강현재 교수(서울대학교병원 순환기내과), 김철중 의학전문기자(조선일보)가 각각 ‘극희귀질환 사례발표 및 정책지원 필요성’, ‘최근 극희귀질환 사례 소개’, ‘극희귀질환 대상자 발굴과 지원과제’ 라는 제목으로 각각 토론할 예정이다.

정부에서는 곽명섭 보건복지부 보험약제과장, 안윤진 질병관리본부 희귀질환과장이 참석해 각각 ‘희귀난치질환 보장성 강화방안’, ‘희귀질환 등록 및 진단지원’을 제목으로 토론한다.

이인선 기자  eipodo@naver.com

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