지난달 31일 국회 보건복지위 종합감사서 정의당 윤소하 '장애 아동의 건강권이 위협을 받고 있다'는 지적에

▲지난달 31일 국회 보건복지위원회 복지부 등 종합국정감사에서 박능후 장관이 '장애 아동의 건강권이 위협을 받고 있다. 이들을 위한 어린이재활병원은 반드시 건립돼야 하지 않겠느냐'는 정의당 윤소하 의원의 질문에 답하고 있다.

박능후 복지부 장관은 "현재 정부가 9개 권역별 어린이재활병원을 추진중에 있다"고 밝혔다.

박 장관은 지난달 31일 국회 보건복지위원회 복지부 등 종합국정감사에서 '장애 아동의 건강권이 위협을 받고 있다. 이들을 위한 어린이재활병원은 반드시 건립돼야 하지 않겠느냐'는 정의당 윤소하 의원의 질문에 이같이 답했다.

박 장관은 "좀더 빠른 시일내에 추진될수 있게 국회도 도와줬으면 한다"고 바람도 전했다.

앞서 윤소하 의원은 장관에게 "10세 미만 장애아동이 비장애아동에 비해 37.9배 높은 사망율을 보인다. 하루하루가 장애 아동에게 중요하다. 장애 아동의 건강권이 위협을 받고 있는데, 어린이재활병원은 반드시 건립돼야 하지 않겠느냐"고 따져 묻고 "현재 대전시는 부지 제공을 하겠다며 적극적인 의지를 나타내고 있다"며 "마냥 미룰게 아닌 용역이 끝나면 바로 시작할수 있어야 하지 않겠느냐"고 집중 추궁했다.

윤 의원은 "시급을 다투는 문제다. 너무 절절한 예기아니냐, 빠르게 진행될수 있길" 주문헸다.

앞서 이날 종합국정감사에 참고인으로 참석한 김동석(토닥토닥 이사장)씨는 중증장애 아동 재활치료 전문병원 부족 현상과 관련 본인의 자녀의 피해 사례를 절절하게 밝혔다.

"지적 장애아동 부모"라고 소개한 김 씨는 "장애 아동 자녀 건우는 8년전에 사고로 장애가 됐다"며 "음식은 위로 투여하고 있고 말은 하지 못한다. 병원은 생을 이어가는 곳이자 세상을 배워가는 학교"라고 안타까움을 전했다.

하지만 "대한민국은 이마저도 쉽게 허락하지 않았다. 갈 병원이 없어 한 달간 치료받지 못해 척추가 휘고 골반이 빠지는 것을 봤다. 이러다 죽겠구나 싶었다. 어떻게든 아들을 살리기 위해 가족은 재활난민이 됐다"며 "한 번은 인천소재 병원에서 임신부 아내가 아들을 돌보다 조산의 위험이 있어 아내도 입원할 위험에 처하게 됐었다"면서 "건우 옆에서 호흡을 살피고 석션을 해 줘야 하는데 마땅한 이가 없었다"고 눈물을 삼켰다.

그는 "아빠는 대전에서 일하고 있는데 막막했다. 도무지 방법이 보이지 않았다. 대전에 치료할 병원이 있었다면 떠돌며 여기까지 오지 않았을 것이고 이런 상황이 생기지 않았을 것인데, 정말 해도 해도 너무하다는 생각을 했다"며 "온 가족이 발버둥을 쳐도 안정적인 재활치료는 고사하고 생명을 지키기도 어려운 게 대한민국이었다"고 울분을 토했다.

김 씨는 "여기에다 건우는 의무교육에서 조차 소외됐고 치료를 중단할수 없고 여러 병원을 떠 도는 건우는 특수학교도 갈수 없고 순회교육도 제대로 받을수 없었다"며 "더 이상 가족의 힘만으로는 건우의 생명과 삶을 지킬수 없었다"며 "그래서 건우의 손을 잡고 거리로 나선지 4년이 됐다. 건우가 장애인이라는 사실을 세상에 알렸고 건우와 가족의 아픔을 수천 수만 번 언론, 정부, 지자체, 국회에 얘기를 했다"면서 "건우도 제때 제대로 치료와 교육을 받게 해 줄 것"을 호소했다.

그런데 "정말 묻고 싶다"며 "아이들이 생명을 지키고 교육을 보장하는 것은 국가의 의무아니냐고..."

그는 "부모가 자식의 위험한 생명을 모른척 하고 학교를 보내지 않으면 처벌을 받는다. 국가가 하지 않으면 어떻게 하느냐, 올해 문재인 대통령이 기적의 핀을 머리에 꽂았었다. 그리고 건우의 이름을 부르면서 공공어린이재활병원을 임기내 완공하겠다는 약속을 했다. 이제는 드디어 끝이구나 하는 생각을 했다"며 "복지부 2019년 이후 설립이라는, 또 다시는 기다리라는 얘기를 했다. 아이의 새명은 기다릴수 없기에 지난달 부모들은 대한민국 사회에 무릎을 꿇고 더 이상 우리의 아이들이 기다리지 않게 해달라고, 미루지 말아 달라고..."

김 씨는 "대한민국은 건우에게 8년간 기다리라고 했다. 하지만 바뀐게 하나도 없다. 여전히 수도권을 제외한 지역의 조기 개입할 병원이 단 한 곳도 없다. 중중장애아동에 필요한 집중 재활 치료 시설은 부족하다. 치료를 중단할수 없어 의무교육에도 소외되고 있다"며 "대한민국은 건우와 같은 아이들에게 치료와 교육을 받을 권리도 제대로 주지 않았다. 이런 극단적인 차별은 아이들을 죽임으로 내몰았다. 장애아동 조 사망율이 전체 인구대비 37.9배나 높다. 하지만 아이들의 죽임을 모른척 하는 나라에서 건우는 포기하지 않고 올해 10살이 됐다. 건우는 8년전 사고로 숨을 멈췄다가 다시 장애인으로 태어난 날"이라고 거듭 울분을 삼켰다.

그러면서 "'정부가 이젠 차별을 끝내겠다는 말씀을 해달라.' '치료와 돌봄, 교육이 함께 하는 공공어린이재활병원 설립 곧바로 나설 것을 말씀해 달라.' '전국의 건우에게 더이상 기다리지 않아도 된다고 말씀에 달라.' '대한민국이 생명을 지켜주겠다고 말씀해 달라'"고 바람을 내보이며 거듭 호소했다.

한정렬 기자  jrh05@hanmail.net

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