백진영 한국신장암환우회 대표,"암환자 본인에 적합한 약제를 찾는 과정 필요"
"효과 있는 약제, 급여화해 지속·안정적으로 치료 환경 조성도"
김태유 서울대병원 교수, "급여화되고 많이 빨라졌지만 실제 현장의 체감은 부족"
18일 대한종양내과학회 주최 'KCCA 암환자를 위한 접근성 확대를 위한 길'특별 세션

간암·신장암 환우단체 대표들은 암환자 등이 관심 갖는 것은 딱 한가지 항암제 급여 적용 여부임을 강조했다.

18일 롯데호텔서 2018년 대한종양내과학회 주최 '제 16차 정기 심포지엄 및 총회'에 앞서 열린 'KCCA 암환자를 위한 접근성 확대를 위한 길'이란 특별세션에서 윤구현 간사랑 동우회 대표는 "환자들이 원하는 것은 빠른 급여 적용, 적응증 확대 등이며 낮은 약가도 포함되느냐, 과연 그럴 것 같으냐"고 의문을 제기했다.

그러면서 "실제 환자들은 약가에 관심이 없다"며 최근 간암치료제로 적응증이 확대된 '스티바가'가 비급여일 경우 453만8500원인데 급여 5% 본인부담이 돼 22만6천원 정도 부담을 한다. 만일 약가가 10% 내린다고 해도 환자 부담은 월 2만원이 줄어들게 된다. 한 달 1천만원이 든다면 44만원이 되고 우리나라는 본인부담 상환제가 있어 한 달 약값이 500만원이 되든 200만원이 되든 실제 부담 비용은 별 차이가 없어 약가에 관심을 가질 필요가 없다"며 환자들이 관심 갖는 것은 딱 한가지 급여 적용 여부"라고 대변했다.

▲윤구현 간사랑 동우회 대표

환자들의 가격 인하의 유인이 없다는 지적이다. 그런부분에 생겼으면 정부와 함께 제약사에 압박을 가할 텐데 자금은 과연 그럴만한 이유가 있는지 모르겠다는 반응이다.

윤 대표는 "본인부담 상환제의 경우 2016년 중위 소득자가 1년에 부담하는 금액이 급여항목 당 200~260만원이다. 우리나라 상위 20개 매출 20위안에는 항암제가 없다. 1위와 4위 각각 비염·간염치료제, 1위 약제 매출은 1500억, 4위 약제 970억, 4위 약제는 특허해소 약제다. 2013년 거의 특허가 풀렸는데 이유는 매출이 통제되고 판매량이 예측된다"며 "매년 30만 명이 약제를 복용하고 있으며 매년 1만 명이 늘고 있다. 가격이 내려가고 특허가 풀려 재정적 부담을 주지 않고 있다"고 항암제 급여지원의 재정 논란을 일축했다.

윤 대표는 "복지부가 걱정하는 것은 매출보다는 환자수가 통제 가능한지, 얼마나 늘어나는지에 있다. 4대 중증질환이 아닌 중증질환에 걸렸을때 의료비 증가율이 암보다 높다는 연구가 있었다"며 "본인부담과 산정특례와 비교해보면 2016년 산정특례 대상이 190만명이고 11조원을 썼다. 이중 암환자가 106만명이었다. 본인부담 상한제 대상이 2016년에 61만5천명이 1700억원을 썼다. 이는 암환자 중에 본인부담 상한제 중위소득자 1년에 부담액이 200~250만원이 된다고 했는데 급여 항목에서 본인부담으로 200~250만원을 안쓰는 암환자가 절반이나 2/3정도는 된다는 방증"임을 전했다.

실제 "무늬만 중증 환자인 4대 중증환자에게 11조원을 쓰는 게 바람직한 일인지, 이를 축소하면서 실제 중증환자에 돈을 투자하는 것이 낫는지, 항암제를 쓰는 환자들은 대부분이 4기 암환자인데 환자특례에서 줄여나가면서 충당하는 것이 바람직하지 않는지 고려돼야 한다"고 주문했다.

앞서 백진영 한국신장암환우회 대표는 '치료접근성 환경 개선'이란 발제에서 "4기 암환자에 가장 힘든 치료환경은 어떤 것이냐, 암환자들이 암 진단을 받으면 '죽음'이란 단어를 떠 오르게 한다. 내가 곧 죽을수 있다는 공포감에 사로 잡힌다. 하지만 진단후 여러 과정을 겪게 되면서 죽는다는 것은 곧 치료를 잘 받아야 겠다는 의지로 바뀌면서 치료 효과가 얼마나 있을까하는 불암감으로 투병을 시작하게 된다"고 암환자의 고뇌를 언급하고 "치료가 진행되면서 감당하기 어려운 치료비 문제가 결국 부닺히게 된다"고 안타까워했다.

백 대표는 "비급여 치료는 과거와 달리 마지막 치료이지만 1년 이상의 치료효과를 보이는 과정이며 그 기간동안 삶의질 뿐아니라 생존기간도 늘어나게 되는 것이다. 만약 비급여 치료 환자사례를 비쳐볼때 그동안 치료를 하지 않았다면 환자의 삶은 어떻게 돼 있겠느냐"며 "이들 환자들의 치료를 위한 경제적 지원 마련은 주로 자가집 팔고 전세로, 가족 친구, 은행 등 주변도움과 고가 사보험을 이용하고 있었다"고 토로했다.

▲18일 롯데호텔서 2018년 대한종양내과학회 주최 제 16차 정기 심포지엄 및 총회에 앞서 열린 'KCCA 암환자를 위한 접근성 확대를 위한 길'이란 특별세션.

백 대표는 "그렇다고 무조건적으로 산정특례 5%를 바라는 것은 아니다. 적어도 지불가능한 환경이 되길 바란다. 과거 화학치료 20년, 치료제 10년, 면역항암제 2~3년, 최근 면역항암제를 보완한 여러 병행요법들이 대거 쏟아져 나오고 있다. 우리나라에서는 병용요법이 생겼다. 환자마다 치료옵션이 다르다. 그러나 다양한 치료옵션들이 급여 적용은 어떻게 이뤄지고 있을까. 신장암환자 단체장으로서 15년간 지켜보면서 환자 가족들은 '암 완치제는 없다. 암치료 100% 효과 보장되는 약도 없다. 치료제 효과 결과는 써 봐야 알수 있다'고 말한다"며 "결국 암은 완치는 어렵고 효과가 달라 치료를 해봐야 효과를 알수 있다는 결론에 도달한다"고 암환자들의 치료경험담을 전했다.

그래서 "암환자 본인에게 적합한 약제를 찾는 과정이 반드시 필요하다"며 "효과 있는 약제는 급여화해 지속적으로 안정적으로 치료할수 있는 환경 조성이 필요하다"고 강조했다.

이날 좌장 김태유 서울대병원 교수도 "많이 급여화되고 많이 빨라졌지만 아직 실제 현장에서 느끼는 체감은 부족하다는 사실이다. 기준 비급여의 급여화, 임의 비급여를 쓸수 있게 법적으로 허가를 해 주고 일부를 급여화하는 쪽으로 발전하는 방안을 모색하는 게 오늘 토론회의 취지"라고 거들었다.

이에 대해 보건복지부 곽명섭 보험약제과장은 "전체 틀 내에서 전반적인 관리를 하다보니 개개 사안 하나하나에 대해 대응하기 어려운 한계점에 봉착하고 만다. 그런데 환자들은 개인적 요구에 집중되다보니 가격엔 신경을 못쓰는 상황에서 신속한 급여 요구가 제약사와 맞아떨어지는 경우가 꽤 발생하고 있지만 정부가 원하는 것은 객관적인 평가절차를 거쳐 그에 맞는 신속한 보험등재가 원칙"임을 화답했다.

곽 과장은 "보험에 대해 1분1초 늦출 이유가 하나도 없고 신속한 보험등재를 하기 위한 제도적으로는 수 차례 개선을 통해 만들어져 왔다"며 "이를통해 가시적인 성과가 드러나고 있다. 작년만해도 심평원에서 항암제가 심사를 통해 통과됐다. 내부적으로 활성화돼 제약사들도 상당한 수용성이 있다고 생각한다"고 말했다.

▲백진영 한국신장암환우회 대표

그는 허가초과약품에 대해 "이 제도가 보험하고 연계돼 있다보니 복지부가 관리돼 온 것인데 다른 국가에서는 보험에서는 허가초과의약품을 관리하지 않고 의료계에서 자율적으로 하고 있다"며 "국내에서는 보험과 연계돼 관리를 해 오다보니 환자들 입장에서는 급여가 되면 불편하고 급여가 안되면 맘대로 쓸수 있는 환경이 돼 있다. 그래서 어려운 점이 있지만 검토를 하고 있다"고 밝혔다.

다만 "전문가들간 극명하게 대립돼 있고 환자 입장에선 사용확대, 전면 허가를 언급하지만 전문가들은 분명 이에 반대 입장을 보이는게 현실"이라며 "그 간극이 좀처럼 좁혀지지 않고 있다. 의학적 전문가들의 판단에 의존하고 있다"고 이해를 구했다.

한정렬 기자  jrh05@hanmail.net

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