상단여백
HOME 뉴스 의료계/학회
빅데이터 통한 희귀질환 지도 구축...환자-연구자-제약사 네트워크 형성


희귀질환 신약개발 활성화 기대
고대 안암병원,희귀질환 플랫폼 ‘케어레어(CARE RARE)’공개 간담회 성료

▲케어레어

고려대학교 안암병원(원장 박종훈)은 국내 희귀질환 치료제 임상시험 활성화 및 정보 공유를 위한 국가기반 희귀질환 빅데이터 플랫폼 ‘케어레어(CARE RARE)’를 공개했다.

지난 10일 서울 동대문 JW메리어트호텔에서 개최된 ‘희귀질환플랫폼 CARE RARE 공개 및 희귀질환 임상시험 발전 방안 간담회’에서는 약 50여명의 환우, 임상시험 연구자, 제약사 관계자, 병원 관계자 등이 참여해 상호 협력할 수있는 플랫폼인 CARE RARE를 더욱 발전시킬 수 있는 방안을 모색하고 논의했다.

케어레어(CARE RARE) 플랫폼은 2017년부터 보건복지부 첨단융복합 임상시험 기술개발 과제의 일환으로 ‘국가기반 빅데이터를 활용한 희귀질환 임상시험 플랫폼 구축‘(주관 책임자 : 김신곤)’ 과제로 수행된 결과물이다.

케어레어(CARE RARE) 플랫폼은 건강보험공단과 희귀질환헬프라인 등 국가 기관의 데이터를 활용하여 희귀질환 지도를 구축하고 세계 각국의 임상시험 정보들을 모아 희귀질환 임상시험 기회가 확대되기 위한 정보공유 채널 마련, 희귀질환 연구자 및 환우 네트워킹을 지원한다.

유전성운동실조증, 갑상선수질암과 더불어 내분비내과, 신경과, 혈액내과, 혈액종양 4개 과의 12개 희귀질환에 대한 국가지도가 포함되며, 각 질환에 대한 지원제도와 치료제 정보, 논문 정보 등도 함께 제공된다.

또한 환우게시판을 통해 환우 본인이 직접 자신의 건강정보를 업로드하여 연구진과 제약회사 등 희귀질환 임상시험의 필수구성원이 협업하는 ‘공생의 장’을 구축했다.

김신곤 교수는 “케어레어를 통해 희귀질환 환자들의 분포를 정확히 파악하고 이를 기반으로 환자-연구자-제약사 간의 네트워크를 활성화함으로써 실질적인 신약개발이 이뤄질 것”이라며“케어레어가 희귀질환 환자들에게 큰 희망을 전하고 함께 질병을 이겨내는 든든한 조력자로서의 역할을 해낼 것”이라고 전망했다.

한편, 이번에 공개된 케어레어(CARE RARE)는 온라인플랫폼으로 개발되었으며, 웹사이트(carerare.kr) 에서 이용할 수 있다.

한정렬 기자  jrh05@hanmail.net

<저작권자 © 데일리메디팜, 무단 전재 및 재배포 금지>

한정렬 기자의 다른기사 보기
icon인기기사
Back to Top