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"흑색종 약값 月50만원,폐암엔 月1천만원인 현실,억울하고 화난다"

"더 화나고 억울한 것은 같은 치료약임에도 흑색종에는 급여 돼 약값이 5%인 月50만원만 내고 폐암환자에겐 月1천만원을 내야하는, 돈 없으면 죽어야 하는 현실이 답답하고 미치겠다."

▲간사랑동우회 윤구현 대표

이는 지난 17일 한국 암치료 보장성 확대 협력단 주최로 롯데호텔서 열린 '대한종양내과회(이사장 김태우) 제17차 정기 심포지엄 행사 특별세션서 간사랑동우회 윤구현 대표가 고액의 치료비 부담으로 또 한번 좌절의 늪서 허덕이는 중증 암환자의 치료 과정을 단적으로 표현한 사례다.

그는 "최근 2~3년전부터 고액의 항암제를 쓰는 암환자를 접해 왔으며 어떻게 해결해야 하느냐, 디양한 분을 만나면서 고민을 해 왔다"며 환자단체 대표로서 그간의 고뇌를 토로했다.

윤 대표는 "우리나라 건강보험제도가 훌륭한 제도임에도 아주 많은 비용이 소요되는 중증 암환자를 지원하는데 한계가 있음"을 곧바로 지적했다.

"WHO에서는 제난적의료비를 가구당 본인부담의료비가 가처분소득의 40%를 넘는 경우라고 정의하고 있으며 연구에 따라 전체 총 소득의 10~15%의 의료비가 되면 그렇게 보고 있다. 연봉 5천만원인 경우 10%인 500만원만 써도 재난적 의료비인가 의문을 갖는데, WHO는 이렇게 정의하고 있디."

어렵게 말문을 연 그의 토로다,

재난적의료비율이 미국은 1.0%, 다른나라는 훨신 적지만 우리나라는 3.7%로 압도적이라는 게 윤 대표의 설명이다.

국립암센터가 최근 '암질환 판정시 어떤게 걱정되느냐'는 설문조사에서도 1위와 7위 모두 치료비 부담이었다. 치료과정보다는 치료비 부담을 더 걱정하고 있는 셈이다.

그는 이와 다른 설문조사 내용을 보도자료로 낸 생명보험사의 행태를 걱정하고 있다. 왜곡될 소지가 있기때문이다.

"앞서 하나생명보험은 보도자료를 통해 '(환자들)치료과정를 더 걱정을 한다'는 설문조사 결과를 냈지만 관련 기사를 자세히 들여다 보면 설문조사과정서 온라인에 환자의 후기담을 모아 인공지능이 분석했다고 했는데, 실제 환자들은 치료비 걱정을 온라인에 올리질 않는다"며 "마땅한 해결책이 없기 때문"임을 전했다.

그러면서 과중한 치료비로 어려움을 겪고 있는 중증암환자 치료 사례를 언급했다.

먼저 2015년 4월 폐선암이 임파선암으로 전이돼 진단받은 암환자의 경우 다양한 치료를 받았지만 효과가 없었으며 BRAF 변이가 확인된후 '라핀나+메큐셀' 치료로 효과를 봤지만 월 약 1천만원의 비급여 치료비를 감당해 내야 했다. 같은 약제가 흑색종에서는 5%의 본인부담 50만원만 내고 있는데도 말이다.

그럼에도 암환자 보호자는 극소수에 그쳐 시위조차 엄두를 내지 못하고 있다고 전했다.

또 다른 사례로는 2015년 신징암 4기 진단을 받은 환자는 2016년6월부터 '아바스틴+타쎄바' 허초약제를 사용하고 있었으며 첫 치료시 (종양)70% 축소돼 직장에 복귀한 경우다, 지난 1년간 약제비는 6300만원이었다.

또한 2012년 9월 사례로 비소세포암 진단이후 뇌전이로 인해 2016년 청각장애까지 발현, '타그리소'를 처방받고 EGFR T790M이 음성 판정받았으며 약 3년간 3억원의 치료비가 든 경우였다.

윤 대표는 "치료약이 있는데 적용이 안돼 많은 비용을 감당해 내야 하기에 '사회적'이며 언론이 관심을 가져 국민의 이목을 끈 사안이었고 국가가 개입해서 변화를 요구하고 있는 치료사례들"이라며 "극소수로 인해 임상연구 조차안돼 급여가 안되는 경우"라고 분통을 터트렸다.

현재 고액의 치료비지원사업으로 본인부담금 산정특례, 본인부담상한제, 재난적의료비 지원사업이 적용되고 있다.

이중 산정특례 지원제도는 본인부담이 높은 중증질환자의 본인 부담을 경감하는 것으로, 암.뇌혈관.심장.중증화상질환은 본인부담률이 5%, 희귀난처성 질환 10%다.

본인부담상한제는 과도한 의료비로 인한 가계 주담을 덜기 위해 환자가 부담한 건강보험 본인부담금이 개인별 상한액을 초과하는경우 그 초과금을 공단이 부담하는 제도다.

올해 보험료 10분위 연 580만원, 1분위 연 81만원을 초과할 경우 환급해 주며 다만 비급여, 선별급여, 전액본인부담, 임플란트, 상급병실입원료, 한방본인부담금 등은 제외된다.

본인부담상한제는 3단계로 지불을 해 주는데 최종 환급받는 기간은 2019년에 쓴 의료비는 2020년 8월경에 환급받을수 있는게 한계다.

또 2013년 중중에 한해 시행하다가 작년 법 제정으로 본격 시행에 들어간 재난적의료비 지원사업은 비급여를 지원하며 입원은 모든 질환, 외래는 암, 뇌혈관질환, 심장질환, 희귀질환, 중증난치성질환, 중증화상질환이 지원대상이다.

지원대상은 재산 과세표준액 5억4천만원(시가 약 11억원)초과 고액 재산보유자는 제외되며 소득하위 50%(기준 중위소득 100%이항)가 대상이다.

1년에 180일까지 보장되며 연간 최대 2천만원이며 개별심사를 통해 1천만원을 추가고 지원받을수 있다.

본인부담상한제 적용을 받지 않는 본인부담의 50%까지 지원 받는데 즉 1년치 치료제를 복용할 경우 6개월치, 본인부담의 50% 지원받아 최대 3천만원까지 가능한 셈이다.

재난적의료비 지원사업은 민간보험사의 보상금 등을 받거나 받을 경우 상당 금액을 제외후 지원하고 개별적으로 신청해야 한다고 규정하고 있다.

윤 대표는 "앞서 언급한 3가지 사례 모두 현행 산정특례, 본인부담상한제, 재난적의료비 지원사업으로 지원 받을수 있겠느냐, 약값으로 월 1천만원을 쓰는 환자는 비급여로 지원을 받을수 없다"고 토로하고 "지원은 제로에 가깝지만 효과는 보고 있는 경우 기존의 제도로 해결이 되지 않는데 어떻게 해야 하느냐"고 답답함을 대변했다.

한정렬 기자  jrh05@hanmail.net

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