▲13일 원주에서 열린 국회 보건복지위원회 건강보험공단과 간강보험심사평가원 국정감사 모습.

김선민 심평원장은 13일 "에피디올렉스의 (적응증) 급여조정 사유를 다시 한 번 검토하겠다"며 "듀피젠트 관련 소아 청소년에게 급여 적용에 대해 조속한 시일 내에 검토를 해서 급여가 확대하게 노력하겠다"고 밝혔다.

김선민 원장은 이날 국회 보건복지위원회 건강보험공단과 건강보험심사평가원 원주 현지 국정감사에서 대마씨 오일, CBD오일 제제 '에피디올렉스'와 소아청소년 중증 아토피약 '듀피전트'의 급여 조정 및 적용 여부에 대한 야당의원의 질의에 이같이 밝혔다.
앞서 더민주당 서영석 의원은 이날 질의에서 "소아 뇌전증 환자를 위한 대마씨 오일, CBD오일 제제인 '에피디올렉스(한국희귀필수의약품센터 수입)'아느냐"고 따져묻고 "2021년 4월부터 급여화돼 한 병에 약값이 165만 원 정도한다. 고시에 따르면 에피디올렉스를 3개월 사용하고 최초 투여 시점보다 50% 이상 발작이 감소한면 추가 투여가 인정받는다. 이런 규정 때문에 실제 투약을 하고 나서 경련 발작이 발생하지 않았는데도 상급종합병원에서는 의사 소견에 의해서 지속 투여가 필요하다고 판단, 급여 신청을 했는데,CBD오일을 투여한 후에 50%이상 감소가 되지 않았기 때문에 삭감됐다"고 지적했다.

또 "다른 고시 하나는 에피디올렉스는 '클로바잠'과 병용 투여하도록 되어 있다. 그런데 단서 조항이 '클로바잠'으로 금기 또는 부작용으로 투여할 수 없는 경우 단독 투여를 인정한다는 내용도 있다. 이에 대해 심평원은 전자로 해석하고 환자는 부작용 때문에 단독 투여를 할 수밖에 없는데 이것 역시 심평원이 삭감을 했다"고 질타했다.

또한 "소아청소년 중증 아토피약 '듀피전트(사노피아벤티스코리아)'가 보험 적용이 되고 산정특례가 적용돼서 참 다행이다. 그러나 여전히 소아 청소년들은 사각지대에 놓여 있다"며 "소아 청소년 부모들이 울면서 지금 호소를 하고 있다. 약값이 비싸 치료를 못 받는 경우가 많이 발생하고 있다"면서 빠른 조치를 추궁했다.

한정렬 기자  jrh05@hanmail.net

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