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혈우병 어린·환우 부모들, 5월3일 심평원 원주본원서 집회 시위...."A형 혈우병약  '헴리브라' 사용 급여 조건 'ITI' 삭제하라"

혈우병 어린·환우 부모들은 5월 3일 심평원 원주 본원 앞에서 집회 시위를 열어 JW중외제약이 수입한 A형 혈우병약 '헴리브라' 사용을 위한 필수 급여 전제 조건인 ITI(면역관용 요법) 규정을 삭제해 줄 것을 촉구할 예정이다.

혈관이 건강하지 않은 어린·환우들과 위험한 상황에 노출된 뇌출혈 환우들에게 '헴리브라' 사용 제한을 풀어달라는 게 혈우병을 가진 어린·환우 부모들의 간절함이다.

혈우병은 혈액내 응고인자가 부족하게 돼 발생하는 출혈성 질환이며 수시로 멍이 들고 관절·근육출혈이 생긴다. 그럴때마다 정맥주사로 약을 투여해야 하는데 어린·환우들이어서 정맥을 찾는 일 조차도 어렵다. 혈우병 어린·환우와 가족들이 이렇게 힘든 상황을 매일 겪고 있다. 특히 이중 항체가 생겨 이보다 더 힘든 상황에 놓여져 있는 환우들도 있다는 것이다.

그런데 피하주사인 '헴리브라'라는 좋은 신약이 나왔고 2021년 2월, 항체가 있는 환우들에 한해 급여고시가 결정돼 고항체 아이들이 약을 사용할 수 있게 됐다.

하지만 현재 만1세 이상 만12세 미만 소아항체 급여고시에 ITI(면역관용 요법)이 필수 전제 조건이기에 '헴리브라'를 사용하던 고항체 환우들이 '헴라브라' 사용을 할 수 없게 된 것이다.

이는 다른 기존 항체환자 치료제인 우회응고인자 '훼이바주', '노보세븐' 급여와 비교해 차별적인 기준이라는게 혈우병을 가진 어린·환우의 부모들의 토로다.

그래서 혈우병을 가진 어린 환우·부모들은 "혈관이 건강하지 않은 어린 환우들과 위험한 상황에 노출된 뇌출혈 환우들에게 '헴리브라' 사용 제한을 풀어달라"며 호소하고 있다.

최근 이와 관련 '혈우병 아이들의 약이 끊겼습니다'는 제목의 청와대 청원 참여인원도 2만7674명에 달하고 있다.

국민청원 요청사항에 따르면 ▶현재 헴리브라 만1세 이상 만12세 미만 소아 항체 급여 고시는 ITI가 필수 전제 조건인데 이는 기존 항체 환자 치료제인 우회응고인자 '훼이바주', '노보세븐' 급여와 비교해 차별적인 기준이다.

심평원에서 고시한 ITI 급여기준은 '헴리브라' 사용과 전혀 상관관계가 없어 '헴리브라' 치료제 사용에 있어 ITI가 필수 조건이 될 수 없다. ITI 관련 규정을 '헴리브라' 급여기준과 별도로 분리, 독립함으로써 의료진이 혈우병 소아 어린이 환자 치료에 서로 다른 해석을 해 삭감이 발생하지 않도록 '헴리브라' 급여기준 변경을 요청했다.

▶현재 '헴리브라' 소아 항체 급여기준인 (가), (나),(다)항은 환자의 치료 방법과 치료제 선택을 강제하고 있어, 이는 환자의 선택권을 제한하는 인권침해에 해당된다. '헴리브라'는 현재 전 세계 약 90여 개국 이상에서 사용하고 있고, 4주 기준 우회 응고 인자보다 최소 30% 이상 약값이 저렴하다.

▶현재 '헴리브라'의 효과는 심평원에서 추구하는 비용 절감, 국민 건강 향상에 부합되는 약제로, ITI는 환자와 보호자가 의논해 소아 어린이 환자가 최적의 시기에 ITI를 계획하고 시행할 수 있게 해 항체 치료에 실질적 도움을 주길 요청했다.

▶현재 혈우병 전문의의 비대면 혈우병 세미나에서 “혈우병 환자가 응고인자로 예방요법을 잘해도, 나이가 들면서 관절 장애를 피할 수 없다, 특히 어린 아이들의 경우 피하주사로의 전환이 필요하다” 강조하고 있다는 사례도 제시했다.

이에 대해 심평원은 급여 기준 변경 여부를 검토하겠다는 입장이다.

한정렬 기자  jrh05@hanmail.net

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