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"국제혈우연맹서 3세전 '헴리브라' 적극 권장" 혈우병 어린·환우 보호자들, "정맥주사로 부작용 심각"토로

"보험급여기준으로 인해 치료 중단"..."위험한 상황에 놓여"
심평원, "이번달 셋째주께 분과위 열어 검토 결과 통보해 줄 예정"

▲지난 3일 심평원 원주 본원서 시민단체와 함께 '헴리브라 약 처방과 ITI급여 전제 조건을 삭제하라'며 집회시위를 벌이고 있는 혈우병 환우 보호자들.

"손이고 발이고 주사바늘에 6~7번씩 땀과 비명지르는 아이들을 더욱 꽉 붙잡아야만 한다.예전 약으로는 예방이 시간이나 효과를 보기가 힘든데, 헴리브라를 시작한 아이 모두 단 한번도 출혈이 없었다. 삶의 질을 향상하기 위해 개발된 약인데 말도 안되는 겹겹이 장벽때문에......우리는 그 약을 그림의 떡이라 부른다."

"아픈데 나이차이가 웬말일까요? 굳이 따지자면 한참 성장 발육하는 아이들이 우선 아닐까요?"

지난 3일 시민단체와 함께 심평원 원주 본원서 집회 시위를 열어 "JW중외제약이 수입한 A형 혈우병약 '헴리브라' 필수 사용 전제 조건인 ITI(면역관용 요법) 기준 삭제"와 "투여소견서 완화(혈관)" 등을 거듭 촉구한 혈우병 어린·환아 보호자들의 토로다.

혈우병 어린·환아 보호자들은 이날 '헴리브라, 소아 안전성 데이터가 아직 충분치 않다'는 급여기준을 고시한 보건복지부 입장에 대해 "2년간 기부프로그램으로 맞은 환아들 모두 부작용없이 출혈없이 맞고 있다"고 강조하고 "성인 안전성 데이터 역시 마찬가지이나 정상 처방받고 있다"며 WFH(국제혈우연맹)에서는 3세 이전에 어린 소아에 헴리브라를 적극 권장하고 있고 美FDA 승인, 국내 식약처의 허가란 근거를 제시하며 반박했다.

이런 상황에서 현재 정맥주사로 인한 부작용이 더 심각한 상황이란 주장이다.

또 '소아의 항체 치료는 가장 근원적인 치료로 초기에 해야 성공률이 높다'는 복지부의 설명과 관련 "100개국서 상용화 중 이런 'ITI(면역관용 요법)' 강제성 기준은 없다"고 비판하고 "헴리브라 사용전 항체 치료를 위해 혈우재단에서 ITI 심사를 했으나 항체가 발생한지 1년이 안돼 심사에 떨어졌다"며 "또 다른 아이는 혈우재단에서 항체 발생 4개월이라서 아예 심사에 넣어주지도 않았다"고 울분을 토했다.

이어 헴리브라(기부프로그램)을 결정하고나니 갑자기 'ITI심사에 최선을 다해보겠다'고 혈우재단에서 뒤늦게 연락이 왔다는 것이다.

실제 지방 소아항체환아는 급여조건으로 인해 치료도 못하고 있으며 혈우병인지 모르고 온몸에 멍이 뒤덥혀 이웃주민의 아동학대 신고로 보육원에 8개월된 아기를 50일간 빼앗긴 어처구니가 없는 상황이 벌어졌다는게 이들의 혈우병 어린·환아 보호자들의 걱정이다.

혈우병 어린·환아 보호자들은 "아무런 대책 없이 보험급여기준들로 인해 치료가 중단돼 현재 위험한 상황에 놓여 있다"며 "언제든 사고로 이어져 출혈이 날수 있는 즉, 통제가 안되는 아이들이기에 약은 처방 받으면서 검토 결과를 기다려야 한다"고 호소했다.

그러면서 "헌법소에 위헌으로 결정된 연령제한으로 만 1세~12세 미만이면 12세와 13세가 아픈 정도가 다른건지 도무지 납득이 안된다"며 "비항체 환아 중 뇌출혈 재위험이 있는 위중한 아이들도 애타게 기다리는 상황"임을 밝혔다.

이에 대해 심평원은 "지난 3일 관련부서서 환우회대표와 면담을 진행했으며 심사 청구건 중 보류중인 사안에 대해 이번달 셋째주 중 전문가분과위원회를 열어 검토후 결과를 통보해 줄 예정"이라고 밝혔다. .

한정렬 기자  jrh05@hanmail.net

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