(사)한국희귀·난치성질환연합회(회장 이태영)는 국회 보건복지위원회 소속 더민주당 강선우 의원(서울 강서갑)과 함께 '희귀유전질환 혁신신약 접근성강화를 위한 토론회'를 5월 13일(목) 오후 2시, 온라인으로 개최한다.

‘희귀질환 극복의 날’을 맞아 진행되는 이번 정책토론회는 강선우 의원의 유튜브채널(강선우 TV)로 생중계될 예정이며, 보건복지부·국민건강보험공단·건강보험심사평가원이 공동으로 후원한다. 이번 토론회를 주관한 (사)한국희귀·난치성질환연합회는 지난 2001년 설립돼 20년간 2000여종의 희귀·난치성질환을 겪고 있는 75만 환우들을 대변해온 단체이다.

토론회는 대한소아청소년과학회 은백린 이사장이 ‘현장에서 바라본 희귀 유전질환 환자들의 고통 및 치료제 개발 현황’을 주제로 발표할 예정이며, 연세대학교 약학대학 강혜영 교수가 ‘혁신신약에 대한 맞춤형 급여모형전략: 선진외국의 제도고찰’이란 주제로 발표할 계획이다.
토론에는 한국척수성근위축증환우회 문종민 이사장과 삼성서울병원의 김상진 교수, 복지부 보험약제과, 국민건강보험공단 약가관리실, 건강보험심사평가원 약제관리실의 담당자들이 토론자로 참여할 예정이다. 최영현 국립한국복지대학교 특임교수가 좌장을 맡아 토론을 이끌어 갈 계획이다.

토론회를 주관한 (사)한국희귀·난치성질환연합회 이태영 회장은 “국내 급여등재 제도가 강조하는 ‘비용효과성’을 희귀질환 환우들에게 적용하는 것이 적합한지에 대한 검토와 현행 경제성평가 면제 제도의 폭넓은 적용이 필요하다. 혁신적인 신약의 희망을 환우들에게 준비해 주신다면, 아직 치료약이 개발되지 못한 환우들도 질병과 싸워나갈 희망을 얻을 수 있을 것”이라며, “토론회의 논의가 환자들의 눈물을 닦아주는 뜻깊은 이정표가 되길 희망한다”고 밝혔다.

한정렬 기자  jrh05@hanmail.net

<저작권자 © 데일리메디팜, 무단 전재 및 재배포 금지>