환자 본인부담률 10%로 경감...연간 약 8500여명 혜택 기대
복지부, 극희귀질환 등 건보 본인부담 대폭 경감

오는 3월부터 알라질 증후군 등 극희귀질환 및 상세불명 희귀질환자에 대해서도 희귀질환 산정특례 혜택이 주어진다.

희귀질환 산정특례 제도는 고비용이 발생하는 희귀질환자의 의료비 부담을 낮추기 위해 (일반)외래의 경우 30~60%, 입원 20%일 경우 희귀 외래·입원 관계없이 10%로 건보에서 환자 본인부담 비용을 낮춰준다.

복지부는 그간 꾸준히 희귀질환 또는 유전자 클리닉을 운영해온 상급종합병원 14개 기관을 등록 기관으로 승인하고 사전에 승인된 의료기관을 통해 등록할 수 있는 방안을 마련했다고 27일 밝혔다.

병원 14곳은 가톨릭대서울성모병원, 고려대학교의과대학부속구로병원,삼성서울병원, 서울대학교병원, 한양대학교병원, 서울아산병원, 연세대학교세브란스병원, 순천향대학교 부천병원, 아주대학교병원, 양산부산대학교병원, 인제대학교 부산백병원, 경북대학교병원, 대구가톨릭대학교병원, 충남대학교병원 등이다.

복지부에 따르면 질병 코드가 없고 동반된 유사 질환으로도 특례를 인정받기 어려운 질환을 1차로 검토해 44개 극희귀질환에 대해 우선 혜택을 부여하기로 했다.

대상자는 연간 약 8500명 이내로 전망됐다.

향후 특례 대상이 되는 환자는 승인 의료기관의 등록 담당의사의 진료를 받고 등록 신청을 할 수 있다.
아울러, 불필요한 특례 등록이 남발되지 않도록 등록 추이 및 진단 기준의 일관적인 적용 정도를 모니터링하게 되며 필요시 올해 하반기에도 승인 의료기관과 대상 질환을 추가로 확대할 계획이라고 밝혔다.

상세불명 희귀질환은 통상 특례 인정 근거가 되는 진단 기준 부합성이 낮은 점을 감안하여 승인 의료기관을 통해 신청을 받은 후 환자별로 특례 부합성 여부를 판정할 예정이다.

판정의 전문성을 위해 국내 희귀질환 전문가로 구성된 질병관리본부 '희귀질환 전문가 위원회'를 활용하여 일관성 있게 특례를 적용할 예정이다.(연간 대상자 50명 이내 예상)

복지부는 1년마다 재등록 여부를 심사하여 그동안 진단이 된 환자는 '상세불명 희귀질환'에서 제외하고, 확정 진단명에 따른 특례를 적용받을 수 있도록 유도할 방침이다.

복지부는 "의료급여 환자도 해당 질환에 대한 혜택을 받을 수 있으며(본인부담 면제), 이번 희귀질환 산정특례 확대로 그동안 고비용을 부담하고 있던 희귀질환 특례 사각지대가 거의 해소되고 국내 희귀질환 진단 정보를 공유해 진단의 정확성과 신속성을 높이는데도 기여하게 될 것"이라고 밝혔다.

이인선  dailymedipharm@gmail.com

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