희귀질환자 약 4700여 명에 추가 의료비 본인부담 경감 혜택

국가관리대상 희귀질환 91개 질환이 추가 지정됨에 따라 희귀질환자에 대한 의료비지원사업의 대상질환도 기존 926개에서 1017개로 확대된다.

보건복지부(장관 박능후)는 희귀질환을 체계적으로 관리하고 진단․치료 지원 및 의료비 부담 경감 등 희귀질환자에 대한 지원을 강화하기 위해 '희귀질환관리법'에 따라 국가관리대상 희귀질환을 지정·공고하고 있다며 이번 추가 지정에 따라 희귀질환은 926개에서 1,017개로 확대된다고 18일 밝혔다.

지난 2016년 12월 법률 시행 이후 2018년 9월에 처음으로 926개 희귀질환을 지정한 바 있으나, 희귀질환 추가 지정을 통한 지원 요구가 계속 제기돼 왔다.

이에 따라 복지부와 질본은 환자와 가족, 환우회, 관련 학회 등의 의견을 다양한 경로를 통해 지속적으로 수렴해 왔으며, 희귀질환 지정을 위한 신청을 상시 접수하고, 희귀질환전문위원회 검토 및 희귀질환관리위원회 심의를 거쳐 결정·공고하게 됐다.

이번 희귀질환의 확대·지정으로 해당 질환을 앓고 있는 희귀질환자들은 건강보험 산정특례 적용에 따른 의료비 본인부담 경감과 희귀질환자 의료비 지원 사업에 의한 본인부담금 의료비 지원 혜택을 받을 수 있어 과중한 의료비 부담을 완화할 수 있을 것으로 기대된다.

이번에 신규 지정된 희귀질환에 대한 산정특례는 건강보험정책심의위원회(위원장 김강립 보건복지부 차관) 보고를 거쳐 2020년 1월부터 적용될 예정이다.

보건복지부는 '희귀질환종합관리계획'(2017~2021년) '희귀질환 지원대책'(‘2018년9월13일 발표)에 따라 희귀질환자가 조기진단을 통해 적절한 치료를 받을 수 있도록 희귀질환 진단지원과 권역별 거점센터를 지정·운영하고 있다.

또 희귀질환자가 조기진단을 통해 적절한 치료를 받을 수 있도록 진단이 어려운 극희귀 87개 질환은 63개 지정된 의료기관을 통해 ‘유전자진단지원’ 사업을 추진하고 있다.

또한 희귀질환자의 의료 접근성과 진단 및 관리의 연계 강화를 위해 권역별 희귀질환 거점센터를 2018년 4곳→2019년 11곳을 확대 운영중이다.

보건복지부 질병관리본부 안윤진 희귀질환과장은 “이번 희귀질환 추가 지정을 통해 의료비 부담 경감 및 진단·치료 등 희귀질환자에 대한 지원이 확대될 수 있도록 하고, 희귀질환 연구, 국가등록체계 마련 등도 충실히 수행해 나갈 예정"이라고 밝혔다.

▶희귀질환 지정 확대 관련 주요 질의답변

Q1 희귀질환으로 지정된 질환은 어떤 지원을 받을 수 있나요?

A1. 희귀질환자 산정특례가 적용되어 본인부담률이 입원은 20%에서 10%로, 외래는 30～60%에서 10%로 경감됩니다. 또한, 일부 저소득 건강보험 가입자(기준 중위소득 120% 미만)에 대해서는 희귀질환자 의료비지원사업에서 요양급여 본인부담금을 지원합니다.

Q2 신규 희귀질환에 대한 산정특례 적용 및 의료비지원은 언제부터 가능한가요?

A2. 2020년 1월부터 적용 예정입니다.

Q3희귀질환으로 신규 지정 요청한 질환 중 희귀질환으로 지정되지 않은 질환은 어떻게 되나요?

A3. 이번에 희귀질환으로 지정되지 않은 질환은 향후 지정절차에 따라 2년 주기로 적합 여부를 재검토 할 예정입니다.

Q4 향후 희귀질환 지정 절차는 어떻게 되나요?

A4. 향후 희귀질환 지정 신청은 ‘희귀질환 헬프라인 웹사이트 (http://helpline.nih.go.kr)’를 통해 수시로 할 수 있으며, 신청 접수된 질환은 정기적으로 지정 검토 후 결과 공고 예정입니다.

Q5 희귀질환에 대한 질환정보는 어떻게 알 수 있나요?

A5. 희귀질환 목록 공고 후 ‘희귀질환 헬프라인 웹사이트(http://www.helpline.nih.go.kr)’를 통해 희귀질환 질환정보를 정리하여 제공할 예정입니다.

천관욱 기자  car2080@korea.com

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