국민의힘 서정숙 국회의원(보건복지위/여성가족위)은 22일 (사)해냄복지회 주관, 보건복지부‘ 후원으로 뇌성마비인의 생애주기별 접근 5개년 정책제안 정례 토론회–제1회 '뇌성마비인 사회 진출의 문제점과 해결방안 모색'토론회를 개최한다.

서 의원은 "지난 2010년부터 중증장애인복지시설의 이사장으로 활동하면서, 현장에서 뇌성마비인들이 겪는 다양한 어려움을 직접 경험했다. 이러한 현장 경험과 오랜 정책적 고민의 결과로서, (사)해냄복지회와 함께 뇌성마비인의 심리사회적, 신체, 정신적 특성을 이해하고, 사회 진출 등 여러 문제점을 심층 분석, 정책적 대안을 모색하는 정책토론회를 개최하게 됐다"고 말했다.

정책 토론회는 오늘을 시작으로 5개년 시리즈로 계속되며, ‘뇌성마비인의 사회진출(1회)’‘유아기 돌봄서비스(2회)’‘청소년기 교육(3회)’‘장년, 고령 뇌성마비인 의료(4회)’‘뇌성마비인의 미래(5회)’를 주제로 진행될 계획이다.

‘뇌성마비인 사회진출의 문제와 해결방안 모색’을 주제로 개최되는 오늘 토론회에서, 서정숙 의원은 먼저,‘뇌성마비’질환은 용어의 정의부터 시작해서, 출현율을 비롯한 현황 및 실태조사, 관련 연구가 거의 이루어지지 않고 있다고 지적했다.

‘뇌성마비’용어는 장애인복지법에서는 ‘뇌병변장애’의 원인으로만 언급되고, 특수교육진흥법에서는 ‘지체장애’에 포함하는 등 정의부터 통일성이 없다. 뇌성마비 판정기준도 별도 정해진 기준이 없이 뇌병변장애 판정기준만 존재한다.

아울러, 뇌성마비인이 성장하고 자립하는 과정에는 교육, 의료, 정서적 지원, 경제적 지원 등 다양한 지원이 필요하며, 환자뿐 아니라 가족들의 정신적, 경제적 부담이 커서 국가, 사회적으로 많은 관심과 도움이 필요한 질환임을 강조했다.

모든 장애인들의 존엄성과 권리를 보장하기 위한 유엔인권협약은 이명박 정부 당시 비준(2008년 12월), 협약 이행에 관한 국가보고서가 제출(2011년 6월)됐다.

박근혜 정부 출범 당시에는 장애인권리보장법 제정을 장애인 1호 공약으로 제시하는 등 장애인 관련 정책적, 입법적 노력은 지속되었지만, 뇌병변장애인중 뇌성마비인의 장애 특성과 사회 참여 욕구 등 다양한 욕구를 반영한 사회적 지원체계는 절대 부족한 실정이다.

서 의원은 "금번 정책토론 시리즈는 지체장애·언어장애·지적장애·섭식장애 등 다양한 중복장애를 갖고 살아가는 뇌성마비인의 삶에 초점을 맞추어 연구하고 정책을 개발하는데 그 의미가 있다"고 밝혔다.

오늘 1차 토론회는 나사렛대 인간재활학과 조성열 교수를 좌장으로, 뇌성마비 당사자인 해냄복지회 김재익 이사장의 정책제안 비전발표, 서울연구원 윤민석 연구위원의 발제에 이어서, 이병화 경기복지재단 연구위원, 임상욱 전 한국장애인연맹 국장, 이선영 보건복지부 과장이 토론에 참여한다.

한정렬 기자  jrh05@hanmail.net

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