한국의 뇌전증 환자들 대표하는 단체로 세계뇌전증협회의 승인

보건복지부 지정 뇌전증지원센터가 뇌전증 인식개선의 날을 맞아 준비한 ‘2024 퍼플데이’ 캠페인이 성황리에 마무리됐다.

이번 행사는 뇌전증지원센터가 지난 2월에 세계뇌전증협회의 정식 회원이 되어 전 세계에 한국의 뇌전증 환자들을 대표하게 되어서 더욱 의미가 크다.

이번 캠페인은 지난 23일 토요일 신촌 스타광장에서 진행됐으며, 약 500명 이상의 시민이 참여할 정도로 붐볐다.

캠페인은 ‘뇌전증에 대한 인식개선 포스터 전시’, ‘발작 응급대처법 영상 시청하고 퀴즈 맞히기’, ‘의대교수님과의 무료의료상담’ 같은 교육적인 활동 외에도 ‘EPILEPSY 비즈키링 만들기’, ‘캐리커쳐’, ‘캡슐 뽑기’, ‘뇌전증지원센터 마스코트인 희망이와 함께 사진 찍기’와 같은 체험형 인식개선 활동도 함께 진행됐으며 10대 이하부터 70대까지 다양한 시민이 참여했다.

특히 이번 캠페인은 참여자의 약 50%가 ‘뇌전증을 처음 알게 되었다.’라고 답할 만큼 뇌전증을 널리 알리고, 바로 알리려는 취지에 부합했으며, 참여자의 대다수가 ‘캠페인이 너무 만족스럽다.’ 할 만큼 큰 호응을 얻었다.

캠페인에 참여한 한 뇌전증 환자는 “우리나라는 뇌전증에 대한 인식이 좋지 않은 편이라고 생각했는데, 이렇게 즐길 수 있는 캠페인을 통해 많은 사람이 뇌전증을 자연스럽게 알게 될 것 같아서 좋다. 앞으로도 이런 캠페인이 지속되길 기대한다”라고 말했다.

또 다른 뇌전증 환자는 “이렇게 열린 공간에서 교수님이랑 의료상담을 할 수 있을지 몰랐는데, 너무 자세하게 잘 알려주셔서 좋았고 유익한 시간이었다”고 소감을 밝혔다.

한편, 뇌전증지원센터는 수술 로봇과 뇌자도 검사를 통해 난치성 뇌전증의 치료를 향상시키고, 전국 뇌전증 환자들과 가족에게 의료, 사회복지, 심리 상담, 법률 상담 등 전문적인 상담을 제공하고 지원하는 시스템을 구축했으며 뇌전증 바로 알기 캠페인을 진행, 뇌전증에 대한 편견과 차별 및 낙인을 해소하기 위해 보건복지부의 지원으로 2020년 7월 문을 열었다.

뇌전증 도움전화 1670-5775는 평일 오전 9시부터 오후 5시까지 누구든 이용할 수 있다.

이인선 기자  dailymedipharmn@gmail.com

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