건선환우들, '본인일부부담 산정특례 빨리 적용 원해'
산정특례前에도 중증환우에 치료제제 쓸수 있게 해야
김성기 건선협회장, 기자간담회서 "37년만에 말문 연다" 토로

"우리나라 건선환자에 대한 본인일부부담금 산정특례가 빨리 적용돼 환우들의 치료제제 접근성을 높여야 한다."

김성기 대한건선협회장이 37년만에 공식적인 석상에 나와 토로한 일성이다.

김성기 회장은 28일 종각역 인근 대왕빌딩서 가진 건선환우와 함께 한 기자간담회에서 "7세부터 건선질환을 앓아오면서 그동안 말 못한 애로사항을 37년만에 언론에 알리기돼 기쁘다"면서 "어제 저녁에 잠을 못이룰 정도였다"고 그간의 겪어온 고통을 에둘러 표현했다.
그러면서 "어릴적 작고한 부친이 저를 데리고치료를 받기하기 위해 전국을 돌아다니기도 했고 초등학생 시절 목욕탕에서 피부에 울긋불긋 발진이 나 있으니까 목욕탕 종업원이 제지하는 바람에 부친과 다툼이 일어난 일도 아직도 기억이 생생하다"며 "지금도 아들과 함께 손잡고 목욕탕에 가보는게 소원"이라면서 과거 경험을 더듬어 냈다.

그는 "중증난치 건선환자의 재대로된 치료를 받을수 있게 해달라는 것이고 사회적 고립으로 인한 스트레스는 어마어마하다"며 "사회적 몰이해 등 인식 전환을 위해 이 자리를 준비했다"고 취지를 밝혔다.

김 회장은 "국내의 건선환우비율은 약 1%로 50만명으로 추정되며 우선 온라인에 등록된 정식회원수는 1만7천명된다"며 "최근 증가추세로 20~30대 사회적 활동이 활발한 연령대에 많이 발생하고 있다"고 우려했다.

건선은 만성면역매개성염증성질환이며 완치가 안되고 평생 관리해야 하는 만성질환이다.

그는 "건선치료를 받고 의사로부터 진단받을 때 처음 듣던 얘기가 평생 가져가야 되고 관뚜껑을 닫을때까지 간다고 했다"며 "질환 증상 형태는 물방울, 환상 형태 등과 전신에 퍼져있는 홍피성, 손발과 두피에 나타나는 특징을 갖고 있다"고 말했다.

특히 "최근에는 의학계에선 사망에 이를수 있다는 보고가 나올 정도로 위험한 질환인데 즉 동반질환 때문"이라며 "크론병, 궤양성대장증상, 류마티스관절염, 강직성척추염, 건선 5가지질환이 같은 기전에 의해 면역매개로 발생하는 염증성 질환"이라면서 "그외 고혈압, 당뇨, 협심증, 장기표면에 노출돼 동반질환이 유발됨으로써 사망율이 높아지고 있다"고 밝혔다.

이어 김 회장은 건선환자 452명을 대상으로 실시한 설문조사 결과도 공개했다.

조사결과에 따르면 응답자 약 60%이상이 중등증 이상의 건선상태를 겪고 있었으며 또 사회적 차별을 경험해 이 질환에 대한 올바른 인식추구가 필요한 상황이었다.

또 67%는 업무 및 학업시 어려움을 호소했는데 사업장의 경우 근무환경때문에 건강관리가 어려웠다고 호소했고 치료를 받기 위해 자주 휴가를 내야 했다는 응답자도 45%나 됐다,

또한 중증 건선환자의 경우 80%이상이 '비용때문에 치료를 중단하거나 포기한 경험이 있다'고 답했고 70%는 현재 치료에 만족하지 못하다'고 응답했다.

김 회장은 "22년째 건선을 앓고 있는 한 환우의 경우 효과가 있는 생물학적제제를 써야 했지만 고가의 비용때문에 선택하기 어려운게 현실임을 토로했었다"고 소개하고 "크론병, 궤양성 대장증상, 강직성척추염, 류마티스관절염 같은 질환은 건선과 같이 면역매개염증성질환임을 유럽, 미국 등애서 다 인정해 주는데 유독 국내에서만 보장성 강화의 산정특례에서 제외됐다"면서 "때문에 병원서 일반 의료보장체계와 똑같이 50~60% 진료비를 내고 있다"고 고충을 털어놨다.

그는 "중중환자에 필요한 바이오틱스 제제를 처방받으면 드라마틱하게 좋아진다. 한달후 정상인처럼 되는데 그런 기회마저도 경제적인 이유로 박탈당하고 있다"고 토로하고 "연간치료비가 700~800만원, 많게는 1천만원까지 부담해야 한다. 치료비가 年 1천만원이라면 상당히 큰 부담이다. 치료비가 없어 젊은이들조차 치료를 포기해야 하는 기로에 서 있다"고 절박함을 호소했다.

김 회장은 "건선은 좋아졌다 나빠졌다를 반복하기 때문에 특히 겨울로 접어드는 10월부터 주의해야 한다"며 "그렇지 못하면 겨울내내 고생길로 접어들수 밖에 없다. 증상이 혓바닥과 생식기에까지 나타나 일상생활에 큰 불편을 겪고 있는 현실"이라고 안타까워했다.
다만 "현재까지 이 질환에 대한 기전이 밝혀진게 없다"며 "의학계서도 상당한 고난도 질환으로 여기고 있다"고 토로했다.

그래서 "협회 차원에서는 정부, 학계, 관련단체와 국회를 상대로 산정특례 적용을 적극 촉구하고 있다"고 밝혔다.

그러면서 "건선질환은 절대 전염 되지 않는 질환이며 이를 위해 대국민 인식전환을 위해 홍보에 적극 나설 것"이라며 "학업이나 경제활동을 못할 지경에 이른 환자들만이라도 치료제제를 사용할수 있게 정부가 허용해 줬으면 한다"면서 말문을 닫았다.

한편 대한건선협회는 건선환우단체로 지난 1999년 조직됐고 건선질환 교육, 치료, 인식개선을 위해 만들어진 비영리단체다. 올해는 국제건선환우연맹에 51번째로 정식 가입됐다.

한정렬  dailymedipharm@gmail.com

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