관련 고시개정-특정요양기관 선정 등 통해 내년 3월부터 시행
복지부, 2015년 제18차 건정심 개최

보건복지부(장관 정진엽)는 10월 2일 제18차 건강보험정책심의위원회를 개최하고 ‘전문병원 건강보험 지원방안’ ‘4대 중증질환 보장 강화 항목’ 등을 의결하고, ‘당뇨환자 소모품 및 장애인 보장구 급여 확대 방안’, ‘희귀난치질환 산정특례 확대방안’ 등도 함께 보고했다.

이번 건정심에서는 '4대 중증질환 보장강화 계획'에 따른 '희귀난치질환 산정특례확대 방안'이 보고됐다. 산정특례는 본인부담률 경감 제도로 (일반)20~60% →(희귀난치) 10%로 경감된다.

복지부는 그동안 질병코드가 없거나 진단이 불분명하여 특례에서 제외되었던 극희귀질환 및 상세불명 희귀질환에 대해 산정특례 확대 방안을 마련하고 이를 건정심에 보고했다.

이제까지 희귀질환은 진단 기준이 비교적 명확한 질환에 대해서 특례를 인정하였기 때문에 유병률이 극히 희박한 극희귀질환자와 진단이 어려운 희귀질환자는 특례에서 제외됐다.

그러나, 이러한 환자들의 경우 오히려 다수의 진단방법과 치료법을 동원하느라 고액 의료비가 발생하는 문제점이 있었다.

복지부는 "앞으로는 '극희귀질환자 특례 코드'를 신설해 극희귀질환을 진단할 수 있는 특정 요양기관을 통해서 산정특례 등록을 할 수 있도록 하고, 진단이 명확하지 않은 환자는 '희귀질환 전문가 위원회'를 통해 환자별로 임상 경과에 대한 심사를 실시해 상세불명 희귀질환에 부합할 경우 특례를 부여키로 했다고 설명했다.

이같은 조치로 연간 최대 약 1만~1만8천명의 극희귀질환자 및 상세불명 희귀질환자가 혜택을 받는 것이 가능할 것으로 예상되며, 관련 고시 개정 및 특정 요양기관 선정 등 준비기간을 거쳐 2016년 3월부터 시행될 전망이다.

이와 더불어, 올해 12월부터는 선천성 심장질환 12종이 특례 대상 희귀질환으로 지정되어 약 6800명에 대해 혜택이 적용될 예정이다.

12종은 완전 대혈관 전위, 수정 대혈관 전위, 방실중격결손, 활로4징, 대동맥폐동맥 개창, 삼천판 폐쇄, 엡스타인 기형, 대동맥판막 하부협착, 선천 완전 방실 차단, 대동맥 축착, 대동맥 폐쇄, 대동맥판막 상부협착 등이다.

복지부는 금번 희귀질환 산정특례 확대로 연간 25억7천만원~33억7천만원의 보험 재정이 추가로 소요될 예정이며, 그동안 고비용을 부담하고 있던 희귀질환 특례 사각지대가 거의 해소될 것이라고 밝혔다.

유희정  dailymedipharm@gmail.com

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