국가암데이터센터, 개인정보호법 위반시 제공한 자료 폐기-반환 요구
복지부, '암환자에 대한 의료비 지원기준 등에 관한 고시' 일부개정안 행정예고 5월 13일~6월 1일 실시

7월부터 현행 암환자의료비지원사업에서 의료급여수급자 및 건강보험가입자 중 차상위본인부담경감대상자인 성인 암환자에 대한 지원금액 한도가 연간 최대 220만 원에서 300만 원까지 확대된다.

이번 제·개정안에 대해 의견이 있는 단체 또는 개인은 6월 1일까지 보건복지부 질병정책과로 의견을 제출하면 된다.

보건복지부(장관 권덕철)는 '가명정보의 제공절차 및 국가암데이터센터 지정·운영 등에 관한 고시'제정안과 '암환자에 대한 의료비 지원기준 등에 관한 고시' 일부개정안 행정예고를 5월 13일~6월 1일 실시한다고 밝혔다.

행정예고안에 따르면 기존에는 급여 본인부담금 한도 120만 원과 비급여 부담금 한도 100만 원을 구분해 지원받을 수 있었으나 7월 1일부터는 급여·비급여 구분 없이 최대 300만 원까지 지원받도록 개편된다.

다만, 국가암검진 6개 암종을 통해 암 판정을 받은 성인 암환자 중 건강보험료 하위 50% 대상자는 건강보험 급여 본인부담금에 대해 신청후 3년간 연간 최대 200만 원까지 지원하고 있었으나 건강보험 보장성 강화를 통해 암 치료에 대한 본인부담이 크게 낮아진 점, 유사한 의료비지원 사업(재난적의료비지원사업 등)이 있는 점 등을 고려해 7월 1일부터 신규 지원은 중단하되, 올해 6월 30일까지 국가암검진을 통해 암 판정을 받은 경우는 기존과 동일한 기준으로 지원이 가능하도록 경과조치를 뒀다.

보건복지부는 행정예고 기간 중 국민의 의견을 폭넓게 수렴한 후 고시 제·개정안을 확정할 예정이다.

또 국가암데이터에 구축된 자료(가명정보를 포함)를 제공받으려는 사람은 서면 또는 전자적 방법으로 신청하도록 규정하고 자료를 제공받은 신청자가 해당 자료를 외부로 반출하려는 경우 국가암데이터가 구성하는 반출심사위원회의 심의를 받도록 했다.

또한 자료를 제공받은 신청자는 개인정보보호법 등 관련 규정을 준수해야 하며, 이를 위반한 경우 국가암데이터센터는 제공한 자료의 폐기 또는 반환을 요구할 수 있도록 규정했다.

국가암데이터로 지정받으려는 기관은 암데이터 관련 분야(정보통신, 의학, 생물정보학 등)별 전문가 10인을 포함한 20인 이상의 담당조직을 구성해야 하며, 개인정보보호법에 따른 '가명정보의 결합 및 반출 등에 관한 고시'(개인정보보호위원회 고시)에 규정된 결합전문기관의 지정기준도 준수해야 한다.

그리고 데이터센터 관련 필수시설과 기술적·관리적·물리적 조치가 된 분석공간과 사무실 등도 갖추어야 한다.

이인선 기자  eipodo@naver.com

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