김미희 의원, 희귀병환자 목숨 건 약 공급거부..안정적 보장 시급

발작성 야간 혈색소뇨증(PNH : Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria)은 희귀질환으로 환자의 3분의 1이 발병 후 5년 이내 사망하는 것으로 알려질 정도로 예후도 좋지 않다.

환우 한 명이 기고한 것 중 “대부분의 PNH 환자들은 아이를 갖지 않는다. 어렵게 얻은 귀한 자식을 부모 없는 아이로 키우고 싶지 않을뿐더러, 아이에게도 부모가 곧 죽을 거라는 불안감을 주고 싶지 않아서다"며 "정부 관계자에게 간곡히 부탁하고 싶다. 부디 PNH 환자들이 대한민국 국민으로서 생존할 수 있도록 치료제 지원을 해주길 바란다”라는 내용이 있다.

PNH 치료제는 전 세계적으로 알렉시온 '솔리리스'가 유일한데, 솔리리스 약값이 비싸 1년 치료 약값이 무려 5억2000만원(1일 약값 137만원)에서 8억원(1일 약값 219만원)까지 든다고 한다.

리펀드 시범사업이 3년 연장됨으로써 솔리리스가 급여 등재가 되어서 환자들은 한 시름을 놓게 되었지만 건보공단과 업체 간의 약가협상이 결렬되고 보건복지부 산하 약제급여조정위원회에서 회의를 거치는 동안 환자들은 벼랑 끝에 선 심정이 될 뿐만 아니라 보험급여 등재를 기다리는 동안 운명을 달리하는 환자들도 있다고 한다.

이런 가슴 아픈 사태는 과거에도 수차례 발생했다. 만성백혈병의 치료제인 '글리백', 에이즈의 치료제인 '푸제온과 프레지스타', 헌터증후군의 치료제인 '엘라프라제', 뮤코다당증4형의 치료제인 '나글라자임', 폼페병의 치료제인 '마이오자임', 혈우병의 치료제인 '노보세븐' 등 대부분의 환자들이 도저히 부담할 수 없는 고가이기에 보험급여 등재가 되어야 만이 생을 이어나갈 수 있는 희귀질병의 필수의약품들이다.

김미희 통합진보당 의원은 '이 약들에 대해 약가협상을 하고, 협상이 결렬되고, 업체는 약 공급을 중단하는 일련의 과정을 통해 많은 환자들이 피해를 보았다"며 "약제의 공급독점으로 인한 문제점, 재원의 한계와 이를 최대한 효율적으로 사용하고자 하는 건강보험공단의 노력은 있지만, 생명의 위협을 받는 환자들의 입장은 너무나 절박한 상태"라고 우려했다.

김 의원은 국정감사 시 이러한 문제점을 극복할 수 있는 국민건강보험공단의 근본적인 해결책 마련과 지속적인 노력을 촉구했다.

한정렬  dailymedipharm@gmail.com

<저작권자 © 데일리메디팜, 무단 전재 및 재배포 금지>