일시·장소 오후 2시, 국회도서관 소회의실
간호와돌봄을바꾸는시민행동·내가만드는복지국가·전국장애인부모연대·전국장애인차별철폐연대·한국사회적의료기관연합회 주관

9월 14일 오후 2시 국회도서관 소회의실에서 중증·중복장애인 의료돌봄체계 구축을 위한 증언대회 및 토론회가 열린다. 중증·중복장애인과 돌봄 책임을 오롯이 진 가족들의 비극이 연일 이어지고 있다. 올해 8월에는 대구에서 만 2세 발달장애 자녀를 둔 부모가 자녀를 살해하고 극단적인 선택을 했고, 5월에는 발달장애인 어머니가 6살 아들을 껴안은 채 아파트에서 몸을 던지는 등 참사 소식이 끊이지 않고 있다.

올해 들어서 8건이 넘는 장애인 가족의 참사가 발생한 만큼, 관련 정책 마련과 제도 시행이 매우 시급하다는 지적이다. 따라서 중증·중복장애인 당사자와 돌봄 책임을 지고 있는 부모님의 목소리를 듣고 전문가들과 함께 대안을 모색하고자 본 토론회가 마련됐다.

1부에서는 '중증·중복장애인 부모 증언대회'가 열린다. 장애인 자녀를 키우면서 돌봄 책임에 부가해 의료적 돌봄과 처치 등 부담까지 온전히 감당해야 하는 부모님들의 아픔과 고충을 듣고, 의료적 돌봄에 대한 국가의 책임과 대책 마련을 촉구하는 시간을 갖는다. 정부는 지난 8월 24일 유엔장애인권리위원회에 유엔장애인권리협약 국내 이행 상황을 보고하며, 중증·중복장애인 지원이 적실하게 이뤄지고 있다고 했으나, 연이어 발생하는 장애인 가족의 참사는 정부의 보고가 현실과 많이 다르다는 것을 방증한다. ‘발달·중증장애인 국가책임제’, ‘장애인 활동 24시간 지원체계’ 구축 등 중증·중복장애인 의료돌봄체계 구축을 위한 정책적 과제가 산적해 있는 상황이다.

2부에서는 현 상황에 대한 문제점 진단과 정책적 해법을 모색하기 위해 '중증·중복장애인 의료돌봄체계 구축을 위한 토론회'가 열린다. 금번 토론회는 더민주당 최혜영 국회의원의 주도로 같은당 국회의원 15명이 공동주최로 개최하는 행사로서 정치권서도 많은 관심을 갖고 참여하고 있다. 중증·중복장애인 당사자와 돌봄 가족의 목소리를 듣고, 정책적 사회적 대안을 모색하고자 한다.

▣ 증언대회 개요

행사명 : 중증·중복장애인 의료돌봄체계, 24시간 활동 지원이 시작이다!
일시 : 2022년 9월 14일 수요일 오후 2시
장소 : 국회도서관 소회의실

주최 :
더불어민주당 강득구, 강민정, 강선우, 고민정, 김영호, 김주영, 남인순, 박찬대, 오영환, 이용빈, 인재근, 임종성, 최종윤, 최혜영, 한병도 의원실

주관 : 간호와돌봄을바꾸는시민행동·내가만드는복지국가·전국장애인부모연대·전국장애인차별철폐연대·한국사회적의료기관연합회

▣ 진행 순서

●1부 : 중증·중복장애인 부모 증언대회
발언1 : 조지연 중증∙중복장애인 부모(학교 내 돌봄지원)
발언2 : 양희원 중증∙중복장애인 부모(가정내 의료돌봄의 현실 )
발언3 : 이정근 중증∙중복장애인 부모(지역내 의료돌봄의 현실 )

●2부 : 중증·중복장애인 의료돌봄체계 구축을 위한 토론회
사회 : 김필순 기획실장(전국장애인차별철폐연대)
발제 : 김신애 위원장(전국장애인부모연대 중복장애특별위원회)
토론1 : 김성겸 사무관(보건복지부 장애인서비스과)
토론2 : 박주석 간사(전국장애인차별철폐연대)
토론3 : 양혜정 교육팀장(내가만드는복지국가)
토론4 : 김원일 활동가(간호와돌봄을바꾸는시민행동)
토론5 : 유원섭 센터장(국립중앙의료원 일차의료지원센터)
문의 : 전국장애인부모연대 박유철 간사 010-9980-7101

▣ 중증·중복장애인 부모 증언

편집부  jysung@gmail.com

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