백혈병소아암협회 충청지부-대전CBS의 MOU 체결식 참석
양승조의원 발의 '소아암환자 및 소아희귀질환자 지원법안'본회의 의결

양승조 국회의원(더불어민주당)은 18일 오전 단국대병원에서 진행된 백혈병소아암협회 충청지부와 대전CBS의 MOU 체결식에 참석, “소아암 환자 치료비 지원을 확대해야 한다”고 강조했다.

양승조 의원은 이날 축사에서 "소아암환자가 2010년 약1만2천명에서 2014년 약1만4천명으로 늘었고 총진료비 역시 2010년 약 831억원에서 2014년 약 877억원으로 5년 전에 비해 약 45억원으로 크게 증가하고 있음"을 지적하면서“소아암과 소아희귀질환은 치료기간이 상당히 길어 지속적인 치료를 요하는 질환이 적지 아니하고 치료비가 많이 든다는 점에서 환자나 그 가족에게 엄청난 고통을 주고 있는 것이 현실을 해결해야 한다”고 강조했다.
양 의원은 지난 2012년 12월 소아암 및 소아희귀질환 어린이과 가족의 경제적 부담을 덜어주고자 '소아암환자 및 소아희귀질환자 지원법안'을 발의한 바 있으며, 이 법안은 작년 12월 국회 본회의에서 '희귀질환지원법'으로 대안 반영되어 의결됐다.

양 의원은 "통과까지 많은 어려움이 있었지만 동 법안 통과로 소아암 환자를 비롯한 희귀질환자와 가족들이 경제적 부담을 덜어 줄 수 있을 뿐만 아니라 새로운 치료기술 개발을 위한 지원근거를 마련했다는 점에서 의미가 크다”고 강조했다.

한정렬  dailymedipharm@gmail.com

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