'지정병원서 암환자 요구하면 무조건 처방하고 차후 보고토록 명문화' 주문
병용시 면역항암제, '비급여로 본인 부담'-표준항암, '급여로 처리 공문화'
신규환자,다학제병원으로 제한하지 말고 2차병원(혈종과)까지 확대하라
네이버 면역항암카페 회원 일동, 29일 심평원 서울사무소앞 기자회견 열어

▲29일 면역항암제 사용 암환우와 보호자 모임인 '네이버 면역항암카페 회원 일동'은 심평원 서울사무소앞(국제전자빌딩)에서 기자회견을 열고 "제 3세대 항암제인 면역항암제로 치료 받길 원하고 치료를 위해 '오프라벨' 비급여라도 선택해 왔다"며 "하지만 이번에 급여 고시 확정에 따라 면역항암제 투약 환경이 혼란에 빠져 들었고 신규환자에 대한 방안은 물론 기존 투약 받아온 암환자들에게 처방을 해주던 병원들마저 진료 거부와 예약금 환불 받는 상황에 까지 이르렀다"면서 심평원이 그렇게 만들었다고 강도높게 비판하고 침묵 시위를 진행하고 있다.

현행 오프라벨(허가외 초과의약품)로 항암제 처방을 받아온 면역항암제 사용 암환자들이 면역항암제 '옵디보', '키트루다' 급여 고시 확정에 따라 처방을 받아 온 병원들의 진료거부 및 예약비 환불 사태로 면역항암주사를 제대로 처방받지 못해 벼랑끝에 내몰릴 처지에 놓였다.

당장 면역항암제를 맞아야 하는데 열흘이상 지체돼 있어 기존처럼 맞을수 있게 통로를 열어 달라는 게 절체절명에 놓인 이들 암환자들의 단순한 요구다.

급기야 면역항암제 사용 암환우와 보호자 모임인 '네이버 면역항암카페 회원 일동'은 29일 심평원 서울사무소앞(국제전자빌딩)에서 기자회견을 열어 "제 3세대 항암제인 면역항암제로 치료 받길 원하고 치료를 위해 '오프라벨' 비급여라도 선택해 왔다"며 "하지만 이번에 급여 고시 확정에 따라 면역항암제 투약 환경이 혼란에 빠져 들었고 신규환자에 대한 방안은 물론 기존 투약 받아온 암환자들에게 처방을 해주던 병원들마저 진료 거부와 예약금 환불 받는 상황에 까지 이르렀다"면서 심평원이 그렇게 만들었다고 강도높게 비판했다.

현재 부작용을 우려, 정해진 71개 병원에서만 투약하라고 하고 기존에 맞았던 병원에서 올해 말까지 투여 해 준다고 유예기간을 뒀지만 결국 최소 환불까지 이어지고 있다는 볼멘소리다.

이들 암환우 및 보호자들은 "해당 병원 심사팀에서는 '기존 투약자에 대한 치료 계속'이란 공문 내용을 알고는 있었지만 지난 8월 24일 심평원 관계자와 통화후 '압박으로 인해 병원 차원에서 오프라벨 투약을 중지키로 결정했다'고 전해 들었다"면서 "그래서 대형 병원을 돌며 처방을 받기 위해 노력했지만 이 또한 거절당했다"면서 "혹여 시간이 걸려 처방을 받는다 해도 입원처리를 안 해 주면 결국 메디컬푸어가 될수 밖에 없다"고 염려했다.

암치료를 못하게 해 죽이든 메디컬 푸어를 만들어 죽이든 심평원은 암환자들을 죽음으로 내몰고 있다는 것이다.

한마디로 인권유린이며 살겠다고 자비로 맞겠다고 발버둥치며 그동안 넣어뒀던 실비보험을 쓰겠다는 것 조차 전액본인부담으로 막아버리는 건 결국 '죽어라, 알아서 죽어라'는 것 밖에 되지 않는다고 울분을 쏟아냈다.

결국 면역항암제와 표준항암을 병행할때 둘 다 전액 본인부담으로 간다는 게 결국 죽으라는 얘기밖에 안된다는 염려다.

그래서 "치료를 못해 죽든 돈이 없어 죽든 암으로 죽는 것보다 빨리 죽게 생겼기에 대한민국 국민으로서 우리의 권리를 찾고 마지막 선택권을 보장받게 해달라"며 "국민을 위해 정책을 만들고 국민을 위해 일해야 하는 공무원들이 과연 무엇을 위해 그 자리에 눌러 앉아서 아픈 국민들을 죽음으로 몰고 있는 건지 의문"이라면서 "심평원의 실무책임자이자 정책 책임자인 약제관리실장의 면직"을 강력 촉구했다.

▲이날 면역항암제 사용 암환자 및 보호자 40여명은 남부터미널역에 위치한 국제전자빌딩내 심평원 서울사무소 약제관리실 회의실에서 심평원 관계자들과 1시간 30분여가 넘는 면담을 펼쳤지만 별다른 확답을 받지 못한체 무거운 발길을 돌려야 했다.

이어 기존 오프라벨 투약자와 관련 "면역항암제의 효과와 처방에 대한 각 병원과 교수들의 사견에 따라 처방받지 못하는 암환자가 발생하지 않도록 기존 투여 환자들은 지정병원에서 환자가 요구하면 무조건 처방하고 차후 보고하도록 명문화해 줄 것"을 주문했다.

또 면역항암제와 표준항암을 병행하는 경우 면역항암제는 비급여로 본인 부담하더라도 표준항암은 급여로 처리되게 명확하게 공문으로 조치를 취해줄 것을 강력 요구했다.

또한 "이런 모든 사항을 명문화하고 해당 병원에 공문으로 발송해 기존 투여 환자들의 투약 중단사태가 발생하지 않도록 하고 모든 병원에서 똑같이 처리해 병원과 교수에 따라 불이익을 받는 환자가 없도록 해 줄 것"을 추가 주문했다.

아울러 신규 투약환자에 대해 ▶신규 투약자가 다학제적위원회의 진료를 원할 경우 무조건 처방 ▶응급임상에 임하개 해달라 ▶심사 절차 및 기간 간소화하고 신속하게 처리하라 ▶다학제병원으로 제한하지 말고 혈종과 있는 2차병원까지 확대하라 등을 주문했다.

이에 대해 이날 심평원은 암환자들의 요구에 대해 "시행규칙과 '오프라벨' 은 복지부 장관 고시사항이기 때문에 심평원에서는 암환자들 개인에 대해 어떻게 하겠다고 하는 결정사항이 아니다'는 말을 전달했다"고 면담 내용을 전했다.

다만 "고시와 시행규칙하에서 얼마만큼 환자들에게 제공할 편의사항에 대해 논의하자고 했다"며 "이 중 하나가 71개 다학제 병원에 당부의 말을 전달했다. 내일 면역항앙제 관련 자문위원회에서 자문위원들에게 지속적인 투여를 당부할 예정"이라면서 "공문을 해달라는 요구는 진료권 침해소지가 있어 불가능하다는 점을 전달했다"고 말했다.

또 "다학제위원회에서 투약할수 없다고 했을때 심평원과 유선라인을 설치해 양 측간 통화를 통해 이해시켜 투약을 권고할수 있게끔 해달라는 건의사항에 대해서는 '당장 결정사항은 아니어서 검토하겠다'는 선에 그쳤다"고 말했다.

또한 "급여요법이 비급여가 들어가면 원칙적으로 비급여가 다 되는데 그런 부분애서도 기존에 맞고 있던 요법이 급여면 비급여로 맞더라도 기존 것을 급여로 해줬으면 하는 요구에 '검토하겠다'고 언급했음"을 전했다.

한정렬 기자  jrh05@hanmail.net

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